中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心在中国科大附一院揭牌成立

央广网合肥9月7日消息（记者王利 通讯员方萍 郑雪瑛）中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心今天（9月7日）上午，在中国科大附一院揭牌成立。该中心可实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理，提高我国基层医疗机构1型糖尿病诊疗质量；同时，作为大数据中心，将为中国1型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。目前，全国已有58家分中心医院的100多名专业医护人员在线为2万名接入该中心的1型糖尿病病友提供日常服务。 黄歆 摄 中国1型糖尿病智能化管理与大数据中心主任、中国科大附一院副院长翁建平教授介绍，该中心采用慢病智能化管理模式，集Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通于一体，通过互联网、可穿戴技术等支持，实现全国1型糖尿病患者的日常统一管理，提高我国基层医疗机构1型糖尿病诊疗质量。“它可以改变患者寻医求医为主动地由医院医生给他提供服务，可以少跑路或不跑路。它不是一个简单的问诊，它是个专业的软件，可以帮你计算出你今天吃的饭应该打多少胰岛素，你为什么应该增加或者减少胰岛素。”翁建平说。 黄歆 摄 12岁的四川女生怡宝（化名）两年前被确诊患上了1型糖尿病，成为家庭“甜蜜的负担”。“一开始老是说身体酸疼，体育课根本没法上。我们以为是感冒，结果带孩子到医院检查，血糖高得吓人”，怡宝的妈妈黄女士说，经过确诊，怡宝患上的是1型糖尿病。 “1型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。”翁建平说，患上1 型糖尿病之后，由于免疫系统受损，加上胰岛素生成细胞被破坏，体内不再产生胰岛素，或者产生的胰岛素不够用。需要终身治疗，血糖控制不好，对身体会造成很多伤害。“胰岛素注射治疗是目前1型糖尿病唯一有效的治疗和控制手段。” 怡宝的妈妈黄女士说，经过朋友的介绍，今年7月，她给怡宝加入了糖尿病关爱项目——糖糖圈。两个多月的时间，黄女士说，“首先糖糖圈能在后台关注怡宝的血糖，并且根据血糖变化进行调整，孩子现在不用每天用泵操作来输入胰岛素，而是直接用手机操作，这样有了很好的私密性，大人也不再纠结每天的基础胰岛素量，闭环可以及时的补充和停止。” 尽管如此，中华医学会糖尿病学分会主任委员朱大龙支出，“我国1型糖尿病现状目前不容乐观，患者数量还不清楚。” 黄歆 摄 2013年至2017年，在翁建平的带领下，众多专家共同开展中国全人群1型糖尿病患者登记注册管理研究，覆盖全国13个研究区域7大行政区10%的全国人口，505家医院参与。通过多中心观察性研究，摸清了我国1型糖尿病全人群发病率，这也是国际上第一次把1型糖尿病全人群发病情况了解清楚。“被调查人群诊断时，急性并发症比例高，诊断人群半年内糖尿病酮症酸中毒发病率高达40%。”翁建平说，“这一数据提示，我国1型糖尿病患者大多诊断太晚，需要提高早诊率。” 研究表明：“将近90%的1型糖尿病病人暴露在危险因素中，将来很容易发生糖尿病肾病和心血管病变，一半的人已发现酸中毒。” 在翁建平看来，“对1型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症，如果运用现代科技手段，完全可以达到好的控制效果。” 安徽省科技厅副厅长罗平也表示，当前正处于医学和信息科技融合的新时代，通过科技创新实现精准医疗和个性化健康管理，满足人民群众健康需求。 翁建平说，治疗糖尿病需要全社会各方面的关注，医院和医生“单打独斗”的局面亟需改变。“尤其是1型糖尿病患者，胰岛素都可以用，但是谁能够活得更长、活得更好，一定是接受很好管理的病人能活得长、活得好。”翁建平说。 为了真正把糖友需要汇集起来，让更多人受益，2015年翁建平牵头在全国率先发起1型糖尿病关爱项目，团队自主研发出1型糖尿病患者自我管理教育的手机APP“糖糖圈”，目前怡宝使用的就是这个平台。 黄歆 摄 翁建平指出，关爱项目团队中不仅包括医生、药师、营养师、护士、专门的监测人员，也包括工程师、心理咨询师等，“就是希望通过各个相关不同领域的专业人员共同组成一个照护团队，为所有在线的糖友们进行全方位的院外管理，帮助糖友们有效管控血糖和身体情况，预防及延缓糖尿病并发症的发生。” 该系统自2015年9月上架以来，用户已近5万人。目前，“中国1型糖尿病智能管理与大数据中心”统一随访管理的1型糖尿病患者有近2万人，累计有400余万组患者自我管理数据信息，已有58家分中心医院、100多名专业医护人员通过“中国1型糖尿病纵向队列建立项目”接入到大数据中心，在2020年分中心医院将扩大至100家。 翁建平透露，未来中心将在保障数据信息安全性的基础上，建设糖友全天候实时救助平台，对需要咨询、血糖调整等帮助的线上糖友实现24小时实时救助响应； “希望通过‘大数据中心’对1型糖尿病患者采用注册登记制度，实施‘中心化’的统一管理，为1型糖尿病纳入国家大病医保或多方支付等医保模式提供可能”。